Medtem, ko si večina otrok za rojstni dan želi igrače, izlete ali torto, si Teo najbolj od vsega želi možnost, da bi lahko tudi v prihodnosti hodil, tekel, se igral in ostal skupaj s svojo družino. Zato njegova starša skupaj z Društvom Viljem Julijan ob njegovem rojstnem dnevu ljudi prosita, da mu za darilo podarijo donacijo za njegovo zdravljenje z genskim zdravilom v ZDA. Za zdravljenje potrebuje 2,5 milijona evrov, do danes pa je bilo zanj zbranih že skoraj 870.000 evrov.

»Danes je za našega Tea zelo poseben dan, dopolnil je osem let. Ko gledaš svojega otroka, kako piha svečke na torti in se veseli svojega rojstnega dne, si želiš samo to, da bi bil zdrav in srečen. Midva pa ob vsem veselju nosiva tudi veliko skrb, saj veva, kako kruta bolezen mu grozi in kako pomemben je vsak dan. Zato si za njegov rojstni dan želiva samo eno – da bi lahko prejel gensko zdravljenje, ki mu daje upanje za boljšo prihodnost,« pravita njegova starša Dragica in David iz okolice Ptuja.

Za Tea lahko prispevate donacijo z SMS sporočilom TEO10 ali TEO5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 777222 in namen »Za Tea«.

Teo se bori z Duchennovo mišično distrofijo, eno najtežjih in najbolj krutih redkih genetskih bolezni. Gre za neozdravljivo genetsko bolezen, ki otrokom postopoma uničuje mišice po vsem telesu, jim odvzame sposobnost hoje, samostojnost, na koncu pa prizadene tudi srce in pljuča. Bolezen žal vodi tudi v mnogo prezgodnjo smrt.

Posebej pomembno je, da Teo gensko zdravljenje prejme čim prej. Duchennova mišična distrofija namreč po 8. letu starosti pogosto začne hitreje napredovati, gensko zdravilo Elevidys pa lahko otroci prejmejo le, dokler še hodijo. Teo je že opravil vse potrebne preiskave v ZDA in zdravniki so potrdili, da lahko prejme zdravljenje, vendar časa ni veliko.

»Ko sva izvedela za diagnozo, se nama je svet sesul. Potem pa sva izvedela, da obstaja gensko zdravilo, ki lahko upočasni bolezen in Teu ohrani mišično moč. Takrat se je rodilo novo upanje. Danes, na njegov rojstni dan, si želiva predvsem to, da bi ljudje še enkrat stopili skupaj zanj. Teo je najbolj srčen in ljubeč fant, kar jih poznava. Vsak dan nama pove, kako zelo naju ima rad, in vedno razmišlja tudi o drugih. Zasluži si priložnost za prihodnost,« pravita starša, »sedaj imava za najinega Tea še večje upanje, saj so ravno v tem tednu za dečka Jaka, ki ima tudi duchennovo mišično distrofijo, uspeli zbrati 2,5 milijona € za njegovo zdravljenje in bo kmalu odpotoval v ZDA. Iz vsega srca si želiva, da bi lahko čim prej zbrali tudi za Tea in da bi tudi on čim prej prejel to zdravljenje.«

V zadnjih mesecih je Slovenija za Tea pokazala izjemno srčnost. Z donacijami številnih posameznikov, podjetij, društev in organizacij se je zanj zbralo že skoraj 870.000 evrov. Kljub temu pa je do cilja še dolga pot, saj za zdravljenje manjka še približno 1,63 milijona evrov.

»Neizmerno smo hvaležni vsem, ki so že pomagali Teu. Skoraj 870.000 evrov je neverjeten izraz dobrote, solidarnosti in srčnosti ljudi. Obenem pa se zavedamo, da nas do cilja čaka še velik izziv. Prav zato si želimo, da bi ljudje Teu za njegov 8. rojstni dan podarili donacijo in mu pomagali narediti nov korak proti zdravljenju. Zanj je čas izjemno pomemben, saj je dopolnil 8 let in njegova bolezen lahko začne hitreje napredovati. Z vsem srcem verjamemo, da lahko skupaj dosežemo tudi ta veliki cilj,« pravi dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan.

Teo je deček, ki kljub težki bolezni ostaja nasmejan, vesel in poln življenjske energije. Rad preživlja čas s svojo družino, obožuje svojega starejšega brata Kevina in vedno znova pokaže, kako veliko srce ima. Njegova zgodba je zgodba o pogumu, ljubezni in upanju.

»Najlepše rojstnodnevno darilo za Tea ne bi bila igrača ali torta. Najlepše darilo bi bilo, da bi lahko prejel zdravljenje in imel možnost za lepšo prihodnost. Zato iz vsega srca prosiva vse ljudi dobre volje, da mu ob njegovem rojstnem dnevu pomagajo po svojih močeh. Hvala vsakemu posebej, ki bo del njegove zgodbe upanja,« ob koncu pravita starša.

Za Tea lahko prispevate donacijo z SMS sporočilom TEO10 ali TEO5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 777222 in namen »Za Tea«.

Foto: Društvo Viljem Julijan